Сүүлийн жилүүдэд аутизмтай хүүхдүүдийн сурч боловсрох орчин тэдэнд хандах хүмүүсийн хандлага маш их анхаарал татах болсон. Тэгвэл аутизмтай хүүхдүүдийн ээжийн төлөөлөл Б.Мөнхжаргалтай ярилцлаа.

Сайн байна уу. Анх ээж болж байсан дурсамжаас тань яриагаа эхлэе гэж бодлоо.  Анхны хүүхдээ төрүүлэхэд өвдсөн өвдөлт, үрээ хараад төрсөн сэтгэгдлээсээ хуваалцвал?  

Сайн. Сайн байна уу. Оюутан байхдаа том охиноо төрүүлсэн учир хичээл ном гэж гүйсээр байгаад л төрсөн. Анхны төрөлт болохоор мэдэхгүй зүйлс их олон байсан. Нэг их өвдөлт мэдрэлгүй төрсөн л дөө. Нугасандаа мэдээ алдуулагч хийлгэчихээр өвдөлт маш бага хэмжээгээр мэдэрдэг юм билээ. Мэдээж анхны хүүхдээ төрүүлээд ээж болж байгаа мэдрэмж маш гоё байсан.

Шинэхэн ээж болсоны дараа эх хүн байх эсрэгээрээ дэгж дэрвэх ээждээ эрхлэх охин байхын ялгааг маш их мэдэрсэн байх?

Өөрөө ээж шинээр мэндэлсэн үрээ хараад шууд л ээжийгээ боддог юм билээ. Энэ хорвоод амьнаасаа амь тасалж төрүүлнэ гэдэг маш их тэвчээр юм билээ. Харьцангүй бага өвдөлт мэдэрч төрсөн ч ээжийгээ намайг төрүүлэх гэж хичнээн их өвдсөн бол, төрсний дараа яг миний мэдэрч байгаа энэ аз жаргалыг мэдэрсэн байх гээд л боддог юм билээ. Одоо өөрөө алт хэдийн хоёр охины ээж болчихсон ч ээжийнхээ хувьл бол бяцхан охин хэвээрээ л байна.

Залуу ээж нарт хүүхдээ хөхүүлэх, өлгийдэх, хооллох гээд л бэрхшээл их тохиолддог гэж ярьдаг л даа. Өөрт тань тийм бэрхшээл байсан уу?

Би 7 сард төрсөн. Оюутан байсан болохоор 9 сард хичээлдээ ороод том охиныг маань өвөө эмээ нь өсгөсөн. Хөхөнд сүү орохгүй байсан болохоор охиноо сар гарантай байхад нь л угжиж эхэлсэн. Ингээд дөрвөн нас хүртэл би хичээлдээ яваад өвөө эмээ нар нь охиныг маань өсгөсөн. Харин бага охиноо бол яг өөрөө гардаж өсгөж байгаа болохоор одоо л хүүхэд өсгөх ямар байдаг юуг анхаарах ёстой байдаг зэргийг мэдсэн.

Том охин тань аутизмтай гэсэн.  Анх хэзээ мэдэж, хэрхэн хүлээж авсан бэ?

 Охин маань  хоёр нас хүрээд энгийн цэцэрлэгт явсан. Мэдээж цэцэрлэгийн багш нь танай хүүхэд арай өөр байна үеийнхнээсээ хөгжил нь хоцорч байна гээд хэлэхэд нь өвөө эмээ нь хүлээн зөвшөөрдөггүй. Нөхөр бид хоёр ч өөрсдөө байнга хамт байж чаддаггүй болохоор анзаардаггүй байсан юм. Анх аутизмтай гэдгийг нь мэдэхдээ зүгээр өрхийн эмнэлэгт ханиадыг нь үзүүлэх гэж очсон. Гэхдээ тэнд оношилохгүй зүгээр л магадлалтай гэсэн. Тэгээд СЭМҮТ-д очиж оношлуулаад л яаж хөгжүүлэх дадалжуулах ёстой вэ гээд л арга зам хайж эхэлсэн.  Аутизм дотроо хүнд, хөнгөн, дунд хэлбэрийн гэсэн гурван үе шаттай байдаг юм билээ. Манай охин   харьцангүй хөнгөн хэлбэрийнх.

 Аутизмтай хүүхдүүдийг хүмүүс тэр бүр мэдэхгүй учир эрхийн тэнэг, галзуу гэх мэтээр хүлээж аваад байдаг. Танай гэр бүлд тиймэрхүү сөрөг хандлагууд хэр их мэдрэгдэж байна?

Мэдээж тэгэлгүй яахав. Олон нийтийн газраар явахад хүмүүс хүүхдээ хүмүүжүүлэхэд яанаа, хүүхдээ ингэж өсгөх гэж гэх мэт эвгүй хандлагууд гаргадаг. Зарим үед танихгүй ч гэсэн тэдгээр хүмүүст их гомддог. Яагаад юу ч мэдэхгүй байж ингэж хамаагүй ярьж болохгүй шүү дээ гээд л. Доод айл паар нүдэхээс эхлээд л их бага хэмжээгээр сөрөг хандалагууд гаргана. Мэдээж хүүхдийг маань аутизмтай гэж мэдэхгүй учраас аргагүй л дээ.

Таны хувьд аутизмтай хүүхэд хэвийн хөгжилтэй хүүхдүүдийн ялгаа маш сайн анзаарч тэдэнтэй яаж харьцахаа маш сайн мэддэг болсон шүү дээ. Ер нь аутизмтай хүүхдүүдтэй яаж харьцвал тэдэнд сайн үлгэр дууриалал болох вэ?

Аутизмтай хүүхдүүд энгийн хүүхдүүдтэй харьцуулахад хэл яриа, сэтгэн бодох чадварын хувьд мэдээж ялгаатай. Манай охин л  одоо 7 настай хэрнээ дөрвөн настай дүүгээсээ бараг дор сэтгэж байх жишээтэй. Өөрөөр хэлбэл би 2-3 настай хүүхдийн түвшинд харьцдаг гэсэн үг. Аутизм өөрөө өвчин биш эмгэг учир хөгжүүлэх дадалжуулах асуудал маш чухал. Үүний тулд ээж аав эргэн тойрны хүмүүс л өөрөө үлгэрлэнэ. Ядаж л өөрөө гаднаас орж ирээд хувцасаа эвхэж тавиад гараа угаагаад, хоолоо идэх зэргийг үргэлж хийдэг бол хүүхэд яг тэрийг дагаад л хийнэ.  Хүүхэд бол эцэг эхийн толь шүү дээ. Ер нь аутизмтай хүүхэд гэлтгүй хэвийн хөгжилтэй хүүхдэд ч иймэрхүү цэгцтэй байдлыг эцэг эх өөрөө л үлгэрлэнэ. Мөн хүүхдийнхээ сэтгэн бодох, бие даах чадваруудыг нэмэгдүүлэх үүднээс хүүхдээ маш сайн анхаарч байх хэрэгтэй.

Манай том охин хоол хийх их сонирхолтой. Энэ сонирхлыг нь цаашид хөгжүүлээд дадалжуулах бодолтой байна. Тогооч ч болчих юм бил үү.

Танай охин одоо сургуульд орсон шүү дээ. Ер нь аутизмтай хүүхдүүдийн боловсролын асуудалд төр засгийн зүгээс ямар арга хэмжээ авч хэрэгжүүлж байна?

Зөвхөн аутизмтай хүүхдүүдэд хичээл заана гэж багш бэлтгэх, сургууль байгуулах нь их хүндрэлтэй асуудал л даа. Манай охин одоо энгийн ЕБС-ийн сургуульд сурдаг. Багш нь уг нь их сэтгэл гаргадаг боловч яах ч аргагүй олон хүүхэдтэй ажиллаж байгаа болохоор манайх хүүхэд үргэлж тулж ажиллах боломжгүй байгаа. Уг нь төр засгаас иймэрхүү хөнгөн хэлбэрийн бэрхшээлтэй хүүхдүүдийг тэгш хамруулах үүднээс нэг ангид хоёр багш ажиллуулбал их хэрэгтэй байгаа юм. Тусгай хэрэгцээт  хүүхдүүдтэй ажиллах багш нар бэлтгэх асуудал их чухал байна. 

 Аутизмтай хүүхдүүдийн ирээдүйн асуудал их хэцүү байдаг. Таны хувьд  яг одоо санаа зовж байгаа хамгийн том асуудал юу байна?

Хамгийн чухал асуудал бол охин маань нийгэмших. Нийгэмшихийн тулд бусад хүмүүс аутизмын тухай бага ч гэсэн ойлголттой бол охиныг минь ойлгодог байгаасай гэж хүсэж байна. Мөн сүүлийн үед охид эмэгтэйчүүд рүү чиглэсэн  маш их гэмт хэргүүд гарч байна. Үүнээс л маш их айж байна. Энэ асуудал аутизмтай эцэг эхчүүд битгий хэл зүгээр хэвийн хөгжилөөр өсөж байгаа охидтой аав ээжүүдийн ч сэтгэлийг зовоосон асуудал. Тэгэхэд аутизмтай эцэг эхчүүдэд бол маш хэцүү асуудал гэдэг нь ойлгомжтой . Ядаж л тэдэнд ямар нэгэн аюул тохиолдлоо гэхэд түүнийгээ илэрхийлж бусдад хэлж тусламж гуйж чадахгүй, хаашаа ч хамаагүй төөрөөд явчихаж мэдэх тийм л аюултай.

Бас мэдээж охин хүүхэд өсөж том болно. Бие организм нь өөрчлөгдөнө, бие галбирт нь өөрчлөлт орно. Энэ бүхнийг яаж ойлгуулж дадал хэвшил суулгана гэж их бодож байна. Ер цаашдын ирээдүйд биднийг байх байхгүй үед өөрийгөө аваад явчих дадалтай болтол нь санаа зовсоор л байна байх.